女急速癱瘓 竟是泛視神經脊髓炎作祟

女急速癱瘓 竟是泛視神經脊髓炎作祟

目前全臺約800名泛視神經脊髓炎病友,國內調查顯示,高達8成3病友無法繼續工作。(王家瑜攝)

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泛視神經脊髓炎(NMOSD)於2021年被納入罕見疾病,由於免疫系統失調,導致自體免疫抗體攻擊中樞神經細胞,主要侵犯視神經、脊髓及大腦等組織,好發於30到40歲女性,正值事業、家庭發展的黃金期,卻因病發而逐漸失明或急速癱瘓,對人生帶來重大沖擊。

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目前國內約有800名泛視神經脊髓炎病友,多數爲女性。國內最新調查顯示,高達8成3的病友無法繼續在職場服務,尤其對於已婚、有小孩的病友而言,更擔心經濟無法負擔。

怡芬在3年前確診泛視神經脊髓炎。她回憶當時先是腰痠背痛,逐漸演變成下腹痛,就醫檢查服藥但未改善,沒想到在排定檢查的前幾天,她早上起牀竟全身無力癱瘓,經過一連串檢查確診爲泛視神經脊髓炎。

林口長庚醫院神經內科部主任羅榮升表示,泛視神經脊髓炎主要侵犯視神經、脊髓和大腦。若侵犯視神經,病人可能在短時間內發生色盲、視力惡化、視野缺損、眼睛疼痛;如侵犯脊髓,輕則肢體麻痹、疼痛,嚴重時大小便失禁,甚至肢體無力或癱瘓,若未妥善治療,症狀反覆發作恐造成永久性傷害。

羅榮升指出,泛視神經脊髓炎發病3年內是黃金治療期,需要及時使用好的治療武器,多數病人使用類固醇加免疫製劑,搭配改善生活習慣,可有效抑制症狀,但少數病人會反覆發作,建議使用新型生物製劑治療,目前尚無健保給付,每個月須自費10餘萬元。

臺灣神經免疫疾病協會副理事長姚秀康表示,雖然現在有好的治療方式,但就差臨門一腳,希望新型生物製劑能納入健保給付,讓病友可以漸漸恢復。羅榮升呼籲病友不要放棄希望,只要接受專業建議妥善治療,將有機會找回生活品質。

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